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Spina bifida

Soins personnalisés contre le spina bifida pour les enfants

Spina bifida

Le spina-bifida est une anomalie rare du système nerveux central qui est souvent diagnostiquée avant la naissance. Cette affection résulte d'une zone mal développée ou fermée de la colonne vertébrale qui peut laisser une ouverture dans le dos de l'enfant. Une partie de la moelle épinière et des nerfs spinaux peut alors être exposée par l'ouverture. Le spina-bifida survient généralement au début de la grossesse - au cours des 28 premiers jours. Chaque cas de spina-bifida est différent et peut se produire avec des degrés variables de gravité.

Pendant que le fœtus se développe in utero, le tube neural sert de base au cerveau, à la moelle épinière et aux tissus qui l'entourent. L'épine dorsale commence à jouer son rôle après environ deux mois, recouvrant cet espace et protégeant cette partie vitale de l'anatomie du bébé. Or, à cause du spina-bifida, l'épine dorsale ne se ferme pas complètement. C'est une maladie relativement rare que l'on observe sur environ 1 645 naissances chaque année. 

La plupart des enfants atteints de spina-bifida mènent une vie pleinement satisfaisante, sans subir de retentissements de ce diagnostic. Aux Hôpitaux Shriners pour enfants, nous travaillons en étroite collaboration avec les patients et leurs familles afin d'assurer une compréhension complète de l'état de santé, des problèmes de santé connexes et du plan de soins conçu spécifiquement pour les besoins uniques de l'enfant.

Quelles sont les causes du spina bifida?

Le spina-bifida est une affection qui survient pendant la grossesse alors que le bébé se développe rapidement. On ne sait pas exactement ce qui déclenche l'anomalie du tube neural qui cause le spina-bifida, mais certains experts soupçonnent que l'insuffisance d'acide folique pourrait exercer une influence. Ce qu'on sait, par contre, c'est que les familles qui font face à un tel diagnostic n'ont pas à le faire seules. Aux Hôpitaux Shriners pour enfants, des équipes bienveillantes de spécialistes pédiatriques se consacrent à fournir d'excellents soins axés sur la famille et à aider chaque patient atteint de spina bifida à vivre pleinement sa vie.

Types de spina-bifida

Bien que le spina-bifida soit souvent apparent avant ou à la naissance, il n'est pas toujours présent de la même façon et les besoins médicaux peuvent varier considérablement.

Types de spina-bifida :

  • Spina- bifida occulta : Cette forme de spina- bifida est considérée comme légère. C'est la plus courante. On l'appelle souvent le « spina-bifida caché » parce qu'il est habituellement plus difficile à repérer, les symptômes étant généralement minimes, voire inexistants. C'est le cas lorsqu'un ou plusieurs os de la colonne vertébrale ne se forment pas correctement. La moelle épinière du bébé et les tissus qui l'entourent ne sortent pas du corps. À la naissance, il peut y avoir une petite touffe de poils, une fossette ou une tache de naissance sur la peau du nouveau-né juste au-dessus de l'espace spinal. Ce type de spina-bifida provoque rarement des symptômes ou des incapacités. Dans de rares cas, il existe des symptômes, qui peuvent être graves.
  • Anomalie de la fermeture du tube neural : Ce type de spina-bifida peut causer des malformations des graisses, des os ou des membranes sur la moelle épinière. Cette forme de la maladie entraîne généralement peu ou pas de symptômes. Dans certains cas, l'enfant peut avoir des difficultés à marcher et souffrir de problèmes urinaires et intestinaux associés.
  • Spina-bifida méningocèle : C'est une forme modérée de spina-bifida, et la moins courante. Dans le cas des méningocèles, la moelle épinière est bien positionnée et s'est développée normalement, tandis que le tissu qui la recouvre est protubérant. Cela crée un sac plein de liquide sous la peau. Il est possibe de remédier à la méningocèle par une intervention chirurgicale pendant la petite enfance. Il n'existe généralement aucun problème neurologique lié à la maladie.
  • Spina-bifida myéloméningocèle : C'est la forme la plus courante et la plus grave de spina-bifida. On l'appelle souvent le « spina-bifida ouvert » parce que le canal rachidien est visible à travers plusieurs vertèbres. Ce type de spina-bifida se caractérise par la présence d'un sac rempli de liquide contenant une partie de la moelle épinière et des nerfs, qui fait saillie dans le dos du fœtus. L'hydrocéphalie, une accumulation excessive de liquide céphalo-rachidien dans le cerveau, ou autour, se produit chez environ 70 à 90 % des nourrissons nés avec une myéloméningocèle. Cette condition s'explique par une anomalie à la base du crâne. Cette affection peut causer un gonflement de la tête et, si elle n'est pas traitée, des lésions cérébrales, des convulsions et la cécité. Les enfants atteints de cette forme de spina-bifida peuvent souffrir de faiblesse ou de paralysie sous la région de la colonne vertébrale touchée, ainsi que de problèmes vésicaux et intestinaux.

Nos méthodes de traitement et de prise en charge

Le spina-bifida peut se manifester de plusieurs façons, allant des complications majeures à des symptômes légers qui ne nécessitent pas autant d'interventions médicales. Les Hôpitaux Shriners pour enfants participent activement aux recherches de pointe et tirent parti des traitements fondés sur des données probantes pour aider les enfants atteints de spina-bifida à vivre leur vie au mieux.

Notre équipe est composée d'orthopédistes pédiatriques, de neurologues, d'urologues et de pédiatres expérimentés ayant une expertise dans les soins du spina-bifida.

Voici quelques thérapies et traitements communs du spina-bifida :

  • Chirurgie : Les interventions chirurgicales dépendent des conditions associées de chaque patient. Les enfants atteints de myéloméningocèle peuvent avoir besoin d'une intervention chirurgicale pour protéger la moelle épinière d'un traumatisme futur, réduire l'excès de liquide sur le cerveau ou autour de celui-ci ou peut-être restaurer un certain niveau de fonctionnement. D'autres peuvent nécessiter des interventions chirurgicales pour améliorer ou gérer les symptômes qui touchent leurs hanches, leurs pieds ou leurs jambes.
  • Thérapie physique : Cette intervention aide les enfants atteints de spina-bifida à rehausser leur équilibre, leur force musculaire et leur coordination, surtout si leurs hanches, leurs jambes ou leurs pieds ont été affectés par cette condition.
  • Ergothérapie : L'ergothérapie se concentre sur le renforcement de la motricité fine qui a été touchée par le spina-bifida.
  • Orthétique : L'appareillage procure aux membres inférieurs affectés, et souvent à la colonne vertébrale, le soutien nécessaire pour favoriser un fonctionnement maximal et prévenir d'autres déformations.

Les conditions, les traitements et les services fournis peuvent varier selon les établissements. Veuillez consulter l'hôpital pour enfants Shriners près de chez vous. Voir la fonction de recherche de code postal à droite.

Prendre rendez-vous

La plupart des principaux fournisseurs d’assurance sont acceptés. Cependant, aucune couverture d'assurance n'est requise pour les soins. Tout enfant de moins de 18 ans ayant un problème de santé ou un besoin médical qui s'inscrit dans la portée des services du système de soins de santé est admissible à recevoir des soins. Les Hôpitaux Shriners pour enfants offrent une aide financière aux personnes dans le besoin.
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Avis : Les traitements et services varient selon les établissements. Communiquez avec l'hôpital le plus près pour obtenir plus de détails.

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