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news item Nouvelles Mardi 24 juillet 2018 Mardi 24 juillet 2018, 8 h 30 am - Mardi 24 juillet 2018, 8 h 30 am

Voici les ambassadeurs nationaux 2018-2019 des patients des Hôpitaux Shriners pour enfants

Chaque année, les hôpitaux Shriners pour enfants sélectionnent deux ambassadeurs nationaux des patients pour représenter les patients du système de santé. Les nouveaux ambassadeurs sont présentés à notre congrès impérial (congrès annuel). Ils passent l'année à partager leurs histoires de persévérance face à l'adversité et racontent comment les Hôpitaux Shriners pour enfants ont fait une immense différence qui a changé leurs vies. Voici Lily et Riley, nos deux nouveaux ambassadeurs nationaux des patients.

Lily :

Lily, âgée de 18 ans, de Paducah, au Kentucky, est née avec une hémimélie fibulaire, ce qui signifie qu'elle n'avait pas de fibula, l'os externe mince qui va du genou à la cheville, dans sa jambe droite. Elle a subi une amputation de Syme, une amputation effectuée par le biais de l'articulation de la cheville qui aide à préserver la plante du pied, et elle a reçu sa première prothèse quelques mois plus tard.

Quand Lily était âgée de 18 mois, elle est devenue une patiente de Vishwas Talwalkar, M.D., un chirurgien orthopédique pédiatrique au centre médical des Hôpitaux Shriners pour enfants de Lexington, au Kentucky. Au fil du temps, Lily a subi cinq chirurgies au centre médical Shriners de Lexington pour redresser le reste de sa jambe droite, en plus de recevoir plusieurs membres artificiels.

Lily a joué au soccer et a pratiqué la danse, y compris une participation à The Great Russian Nutcracker avec le ballet de Moscou. Elle a terminé deux triathlons pour jeunes, a joué plusieurs fois le rôle de page à l'Assemblée générale du Kentucky et a été membre de la chorale symphonique de jeunes de Paducah. Elle joue toujours du piano, dans le cadre de ses études à l'Université du Kentucky et comme activité parascolaire.

Lily a récemment terminé sa première année à l'Université du Kentucky. Elle a obtenu une bourse d'études pour le Kentucky Lewis Honors College, avec une admission dans le programme d'études spécialisées. Elle étudie pour devenir infirmière, inspirée par les soins qu'elle a reçus au centre médical Shriners de Lexington, avec une mineure en musique.

« J'espère devenir infirmière aux Hôpitaux Shriners pour enfants après avoir obtenu mon diplôme », a déclaré Lily. « Mon rêve est d'aider à offrir à d’autres personnes les mêmes soins que j'ai reçus toute ma vie. C'est une façon d'exprimer ma gratitude envers le système de soins de santé Shriners. »

Lily est un atout important du programme d'ambassadeur des patients pour le centre médical de Lexington, où elle a fait du bénévolat dans le cadre de plusieurs événements pour les patients et où elle a joué un rôle remarquable pendant la cérémonie visant la reconnaissance de la nouvelle installation le 20 mai 2017. Elle a également représenté le centre médical de Lexington comme porte-étendard lors de l'Omnium des Hôpitaux Shriners pour enfants à Las Vegas en 2016. Maintenant, elle est heureuse de devenir une ambassadrice nationale des patients.

« Je suis extrêmement heureuse d'être une ambassadrice nationale des patients et de pouvoir discuter avec d'autres patients et leurs familles qui vivent les mêmes expériences », a déclaré Lily. « À quelque part, il existe au moins une personne qui a besoin d'entendre mon histoire. »

« Les Hôpitaux Shriners pour enfants m'ont aidée à considérer ma jambe comme un défi plutôt que comme un handicap. Grâce au centre médical Shriners de Lexington, je me réveille chaque matin en étant reconnaissante d'avoir deux jambes plutôt qu'en regrettant de n'en avoir qu'une seule. »

Riley :

Riley, maintenant âgé de 17 ans, était atteint de maladie exostosante héréditaire, causant une croissance irrégulière des os, à sa naissance. Les exostoses, souvent appelées « éperons osseux », se forment habituellement à l'extrémité des os longs durant l'enfance et l'adolescence. Dans le cas de Riley, les médecins ont découvert des excroissances pratiquement de la tête aux pieds lors d'un examen aux rayons X corporel lorsqu'il était âgé de 14 mois.

Peu après, il a rencontré Alfred V. Hess, M.D., le directeur des chirurgies de la main aux Hôpitaux Shriners pour enfants de Tampa et il est devenu un patient de l'hôpital. Au fil du temps, le Dr Hess et le médecin-chef des Hôpitaux Shriners pour enfants de Tampa, Maureen Maciel, M.D., ont effectué plus d'une douzaine de chirurgies pour éliminer les excroissances et allonger les os des bras et des jambes de Riley.

Riley est un ambassadeur des patients très actif de l'hôpital Shriners de Tampa depuis plusieurs années et a représenté l'hôpital en tant que porte-étendard à l'Omnium des Hôpitaux Shriners pour enfants à Las Vegas en 2017. « C'était une expérience fabuleuse », a affirmé Riley. « Je suis très reconnaissant qu'on m'ait choisi et d'avoir eu la chance de rencontrer des patients des autres hôpitaux. Je m'en souviendrai toujours. »

Riley est très généreux et aime aider les autres. Il est le mentor de Theodore, un autre enfant aux prises avec la même maladie rare, ce qui, selon Riley, est « une des meilleures choses qui me soient arrivées cette année ». La mère de Theodore a affirmé que la rencontre de Riley et de sa famille leur a donné de l'espoir.

Le père de Riley, Rick, accompagné du reste de la famille, a activement contribué à un tournoi de golf organisé par l'ancien employeur de Rick. Depuis 2002, le tournoi de golf de bienfaisance classique C&W a permis d'amasser plus de 500 000 $ pour les Hôpitaux Shriners pour enfants.

Les parents de Riley sont reconnaissants pour les soins constants prodigués par le personnel de l'hôpital Shriners de Tampa. Ils ont remarqué des améliorations drastiques au fil des ans, qui ont permis à l'étudiant du secondaire de demeurer actif en pratiquant le basketball et d'autres activités physiques.

« Cette maladie m'accompagnera toute ma vie, ce qui me permet de voir la vie autrement », a confié Riley. « Cette maladie n'est pas une béquille, ni une excuse. Elle me rappelle toutes les personnes merveilleuses que j'ai rencontrées. »

Regardez la vidéo ci-dessous pour en savoir plus sur Lily et Riley.

 
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