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Clinique multidisciplinaire d'arthrogrypose congénitale multiple

Clinique multidisciplinaire d'arthrogrypose congénitale multiple

Qu'est-ce que l'arthrogrypose congénitale multiple?

L'arthrogrypose congénitale multiple est un terme utilisé pour décrire des articulations rigides (contractures), présentes à la naissance dans plus de deux parties du corps. Si votre enfant est atteint d'arthrogrypose congénitale multiple, il peut bénéficier de soins prodigués par une équipe interdisciplinaire aux Hôpitaux Shriners pour enfants – Canada. L'hôpital Shriners du Canada, situé à Montréal, au Québec, est un hôpital pour enfants spécialisé en soins orthopédiques. Notre équipe regroupe plusieurs professionnels de la santé différents pour répondre aux besoins de votre enfant et de votre famille. Notre objectif est de prodiguer des soins coordonnés axés sur la famille aux enfants atteints d'arthrogrypose congénitale multiple, de leur naissance jusqu'à l'âge de 21 ans, sous un même toit. Cette page contient des renseignements sur la clinique multidisciplinaire.

Processus de recommandation

Suite à la réception d'une recommandation médicale, un médecin déterminera la rapidité à laquelle votre enfant devrait être évalué en plus de lui attribuer un spécialiste en fonction de l'expertise requise. Dans certains cas, de plus amples renseignements pourraient être nécessaires pour mieux comprendre l'état médical et les besoins de votre enfant et pour garantir une planification appropriée. Le cas échéant, un coordonnateur des soins infirmiers chevronné communiquera avec vous.

À la clinique d'arthrogrypose congénitale multiple

Vous rencontrerez notre équipe multidisciplinaire qui effectuera la prise en charge. Selon les besoins de votre enfant, ces visiteurs pourraient comprendre des chirurgiens orthopédiques, un généticien, des infirmiers, des physiothérapeutes, des ergothérapeutes, des travailleurs sociaux et d'autres professionnels qui collaboreront étroitement pour prodiguer des soins exhaustifs. Pendant sa visite à la clinique, votre enfant pourrait subir plusieurs tests pour nous aider à mieux comprendre son état. Ces tests peuvent comprendre des analyses du sang, des tests par ultrason, des radiographies, des ostéodensitométries, des photographies et des vidéos. Votre visite complète nécessitera une évaluation de deux jours.

Jour 1

  • Évaluation par notre équipe de réadaptation (physiothérapie et ergothérapie)
  • Rencontre avec notre travailleur social
  • Imagerie : ultrason/rayons X, ostéodensitométrie
  • Rencontre avec notre équipe de recherche – discussion des options de participation
  • Photos et vidéos

Jour 2

  • Chirurgien des membres supérieurs
  • Chirurgien des membres inférieurs
  • Chirurgien spécialisé en colonne vertébrale
  • Généticien
  • Présence de thérapeutes en réadaptation

membre du personnel clinique et patient en bas âge

Équipes multidisciplinaires de la clinique d'arthrogrypose congénitale multiple

Coordination des soins infirmiers

Le coordonnateur des soins infirmiers effectue la gestion des soins de votre enfant au sein de l'équipe de soins de santé. Cette personne implante le plan de soins en partenariat avec le patient, la famille et l'équipe multidisciplinaire en temps utile de façon à répondre aux besoins de votre enfant et de votre famille.

Le coordonnateur des soins infirmiers est en mesure de fournir :

  • du soutien pour votre enfant et votre famille
  • des renseignements sur certains sujets, tels que la croissance et le développement, la santé et le bien-être
  • des renseignements et de l'enseignement au sujet de l'état de santé de votre enfant et de son plan de traitement

Orthopédie

Votre enfant rencontrera un chirurgien orthopédique pour évaluer l'emplacement et la gravité des contractures. Le chirurgien proposera un plan de traitement correspondant aux besoins de votre enfant. Ce dernier peut comprendre de l'observation, de l'appareillage, de l'immobilisation plâtrée, de la thérapie, une chirurgie ou une combinaison de ces éléments. Selon les besoins de votre enfant, des spécialistes en membres inférieurs, en membres supérieurs et en colonne vertébrale peuvent être impliqués dans le plan de soins.

Génétique

Pour mieux comprendre le type d'arthrogrypose congénitale multiple de votre enfant, un généticien vous rencontrera, votre enfant et vous, afin de suggérer certains tests. Le médecin examinera ensuite les résultats de ces tests avec vous et vous proposera une consultation, au besoin.

Physiothérapie

Notre physiothérapeute évaluera la capacité de votre enfant à réaliser divers mouvements, tels que rouler, ramper, se tenir debout et marcher. Le physiothérapeute recommandera des exercices d'étirement, de l'appareillage et de l'aide technique, au besoin. Un traitement de physiothérapie plus intense pourrait être donné ultérieurement, selon le plan de soins de votre enfant.

Ergothérapie

Notre ergothérapeute évaluera la capacité de votre enfant à maîtriser certaines habiletés et activités pour mieux comprendre sa capacité à s'habiller, se nourrir, utiliser la toilette et plus encore. Par la suite, l'ergothérapeute sera en mesure de recommander un programme pour la maison, des attelles et des aides techniques, au besoin. Un traitement d'ergothérapie plus intense pourrait être donné ultérieurement, selon le plan de soins de votre enfant.

Travail social

Nos travailleurs sociaux enseigneront à votre enfant et à votre famille des stratégies d'ajustement et de gestion suite au diagnostic d'arthrogrypose congénitale multiple. Les travailleurs sociaux discuteront avec vous des différents réseaux de soutien à votre disposition et vous orienteront vers les ressources possibles de votre communauté. L'objectif de nos travailleurs sociaux est d'aider votre enfant et votre famille à vivre une vie pleinement satisfaisante et équilibrée.

Recherche clinique

Aux Hôpitaux Shriners pour enfants – Canada, des efforts de recherche sont en cours pour améliorer les soins donnés aux enfants atteints d'arthrogrypose congénitale multiple et à leurs familles et pour cibler les meilleures options de traitement en partenariat avec les patients et leurs familles. Si votre enfant correspond aux critères d'une de nos études, nous pourrions vous demander d'envisager de participer à l'un de nos projets de recherche. Les soins de votre enfant ne seront pas affectés par votre décision.

Une vidéo pour comprendre une maladie rare complexe 

Vous trouverez ci-dessous un lien vers une courte vidéo au sujet d'une maladie rare, l'arthrogrypose. Cette vidéo a été produite par Sabrina Lusry-Shemie, une étudiante en médecine de l'Université McGill, et Noémi Dahan-Oliel, notre investigatrice et coordonnatrice de la recherche clinique. Des cliniciens, des parents ainsi que des jeunes gens et des adultes souffrant d'arthrogrypose ont participé à la création de cette vidéo, qui aidera la communauté à mieux comprendre cette maladie. 

Regarder la vidéo. 

Des questions?

Coordonnateur des soins infirmiers
Jean-François Richard, inf. aut., B. Sc. en soins infirmiers, CPN(C)
Téléphone : 514 282-8537
Courriel

Coordonnatrice des services de réadaptation
Emily Lecker, M. Sc. en ergothérapie
Téléphone : 514 282-8537
Courriel

Coordonnatrice de la recherche clinique
Noémi Dahan-Oliel, docteure en ergothérapie
Téléphone : 514 842-4464, poste 2278
Courriel

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