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L'histoire de Tianni

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Croire en MAGEC

Tianni

Lorsque Tianni a été diagnostiqué avec une scoliose infantile, ses parents ont fait beaucoup de recherches pour trouver les meilleurs options de traitement. Tianni est égalemente atteinte du syndrome de Prader-Willi, une condition qui affecte le tonus musculaire, la croissance, le comportement cognitif et le développement d'un enfant. L'anesthésie pendant une chirurgie est très risquée pour un enfant atteint du syndrome de Prader-Willi. La scoliose de Tianni était si sévère que l'utilisation d'un appareil orthopédique n'était pas une option.

Les parents de Tianni ont trouvé les réponses qu'ils cherchaient aux hôpitaux Shriners pour enfants - Philadelphie. L'équipe de cet hôpital est reconnue comme pionnière des soins de la colonne vertébrale au moyen des technologies de pointe. Lorsque Tianni s'est présentée à elle, l'équipe a choisi d'effectuer une nouvelle procédure qui pouvait être offerte aux jeunes enfants avec des courbures de scoliose trop importantes pour l'utilisation d'appareils orthopédiques. La procédure nécessite l'utilisation d'un dispositif connu sous le nom de MAGEC (MAGnetic Expansion Control Spinal Bracing and Distraction System), dont la Food and Drug Administration (FDA) a autorisé l'utilisation sur les jeunes enfants.

Dans le passé, ces courbures importantes, et potentiellement mortelles, étaient traitées avec des tiges de croissance traditionnelles qui nécessitent une intervention chirurgicale à risque modéré pour être implantées, suivies de procédures d'allongement non invasives tous les six mois. Les tiges MAGEC sont une alternative au régime de traitement émotionnellement et physiquement douloureux requis pour les tiges de croissance traditionnelles et elles éliminent le besoin de subir de nombreuses chirurgies.

Après la première chirurgie MAGEC, la tige implantée, spécialement conçue pour le patient, peut être lentement allongée depuis l'extérieur de la peau, ce qui évite d'avoir recours à une anesthésie générale et à une incision. Les aimants à l'extérieur du corps sont contenus dans un dispositif nommé External Remote Control (ERC) qui communique avec les aimants de la tige implantée. L'ERC est une unité mobile portative qui utilise des aimants permanents pour modifier automatiquement la longueur de la tige de croissance en appuyant sur un bouton dans la salle d'examen de la clinique pour malades externes. L'ERC sera utilisé plusieurs fois par an tout au long de la croissance de l'enfant. Les tiges de la majorité des enfants devront être remplacées quatre fois pendant leur adolescence.

À 4 ans, Tianni était la première personne au pays à recevoir la chirurgie MAGEC Spinal Bracing and Distraction System après l'autorisation de la FDA. Pour Tianni, cette méthode innovante a donné à sa colonne vertébrale le temps de grandir, sans devoir effectuer plusieurs visites à la salle d'opération. Elle a maintenant 7 ans, elle aime aller à l'école et elle prend des cours de danse.